BİZSKLERADERMALILAR

................................................... Annelerinin Konuğu Çocuklar

Anne sözcüğünün anlamını gerçekten kaç kişi anladı ya da çözümledi. En kutsal varlık, eşsiz ve sonsuz sevgi diye nitelendirerek büyüklüğünü anlatırken… Anne olmadan annelik gerçekten anlaşılıyor mu, aynı sevgi koşullarında yaşamayan anneler bir diğerini anlaya biliyor mu?

Bilinçli ya da bilinçsiz anne olan her kişi çocuğu için dünyanın en mükemmel yaşamını düşler. Onun güzel yaşaması için düşünü gerçekleştirmeğe çalışır. Bunu ederken kendinden özverilerde bulunur, kendisini yok sayar. Ya çocuk birde engelliyse… İster bedensel isterse zihinsel engelli olsun engelli çocuğa sahip bir annenin tebessümü hep eksiktir, yarımdır. Çocuğunun her anını gözler ve yaşar kendinde suçlar arayarak…“Acaba ben ne hata ettim de çocuğum hasta” ve yüzüne her baktığında utancını saklayarak... Yetersizliğin her sorumlusu kendisiymişçesine…

Geride emanet edebileceği onun gibi candan bakacak ne resmi kurum vardır nede kardeşler yeterlidir. Aslında içinin acısını çocuğu okuyordur ama ses edemez. Çaresizlik her iki tarafın boynunu büker.

Bir anneler gününde ya da bayram; Özel günlerden birinde çocuk sessizce anneye sarılır…”Kutlu olsun annem, iyi ki sen varsın”, “sende varsın yavrum, kuzum. Allah seni ölümde de benden ayırmasın”. Ekler arkasından “her muradın kaldı içinde kuzum”… Sessiz bir ağlayış günün anlamını vurur. Çocuk annenin duasına başını sallayarak âmin diyebilir ancak

Yaşam yarım bir gülüştür bazılarına… Adı konmuş, çözümü bulunmamış. Günün özeli de değiştiremez bunu sıradanı da. Ama belki şu değişebilir… Kendimizden farklı yaşayanlar için bir şeyler yapmak. Ve farklı pencerelerden bakmak günlere…

Bu gününüzü acı etmek istemezdim. Ama özel günleri hatta her günleri buruk sessiz çığlıkla geçiren kişileri yazmak zorunda hissettim kendimi.

Acıyı bal edenlere sevgilerle…

09.Mayıs.2009 ....Rahime Kaya

HİTİTLERİN M.Ö.2000 YILINDAKİ DUVAR YAZISINDAN ALINMIŞTIR.

DUA

Tanrım,
Beni yavaşlat.
Aklımı sakinleştirerek kalbimi dinlendir...
Zamanın sonsuzluğunu göstererek bu telaşlı hızımı dengele...
Günün karmaşası içinde bana sonsuza kadar yaşayacak tepelerin sükûnetini ver.
Sinirlerim ve kaşlarımdaki gerginliği,
belleğimde yaşayan akarsuların melodisiyle yıka, götür.
Uykunun o büyüleyici ve iyileştirici gücünü duymama yardımcı ol...
Anlık zevkleri yaşayabilme sanatını öğret;
bir çiçeğe bakmak için yavaşlamayı,
güzel bir köpek ya da kediyi okşamak için durmayı,
güzel bir kitaptan birkaç satır okumayı,
balık avlayabilmeyi, hülyalara dalabilmeyi öğret...
Her gün bana kaplumbağa ve tavşanın masalını hatırlat.
Hatırlat ki yarışı her zaman hızlı koşanın bitirmediğini,
yaşamda hızı arttırmaktan çok daha önemli şeyler olduğunu bileyim...
Heybetli meşe ağacının dallarından yukarıya doğru bakmamı sağla.
Bakıp göreyim ki, onun böyle güçlü ve büyük olması yavaş ve iyi büyümesine bağlıdır...
Beni yavaşlat Tanrım ve köklerimi yaşam toprağının kalıcı değerlerine doğru göndermeme yardım et.
Yardım et ki, kaderimin yıldızlarına doğru daha olgun ve daha sağlıklı olarak yükseleyim.
Ve hepsinden önemlisi...
Tanrım,
Bana değiştirebileceğim şeyleri değiştirmek için CESARET,
Değiştiremeyeceğim şeyleri kabul etmek için SABIR,
İkisi arasındaki farkı bilmek için AKIL ve
Beni aşkın körlüğünden ve yalanlarından koruyacak DOSTLAR ver...

BİZSKLERODERMALILAR’ DAN MERHABALAR,

Bu bloğu oluşturduk çünkü sizlerle el ele, gönül gönüle olmak istiyoruz. Biz bir grup skleroderma hastasıyız. Adını bilmediğimiz ama dünyanın her hangi bir köşesinde bizlerle kaderini paylaşan; Ülkemizde ayını havayı soluyan kişilerle birlik olmak istiyoruz. Bizi bizden başka kimse anlayamaz, acıları, ağrıları, sızı ve sancıları… Uykusuz geçen seneleri… Bir lokma ekmeği, bir bardak suyu birileri verirse içtiğimiz günleri…   

Burada bilimsellikten çok vermeye ya da oluşturmaya çalıştığımız, her kişinin hastalıkla mücadelesini, sorunlarını, tedavi şeklini paylaşmaktır. Ön bilgi niteliğinde SKLERODERMA yı kısaca anlatıyoruz ama önemli olan yaşadıklarımızdır. Lütfen çekinmeden yazın, mail adreslerinizi bırakın, dernekle bağlantı kurun.

UNUTMAYIN BİZ SİZİZ… YAPILACAK HER GÜZEL İŞ HEPİMİZ İÇİNDİR.

HER SKLERODERMALIYI VE YAKININI SEVGİYLE SELAMLARIZ.

BİZE BU ADRESLERDEN ULAŞABİLİRSİNİZ...

bizskleraderma@hotmail.com 

sklerodermi@hotmail.com

 http://kayarahime.spaces.live.com/

Derneğin web sitesi

http://www.pha-turkey.com/forum/index.php

******************************************************************************************************************

Skleroderma nedir?

Ciltte sertleş­me ve renk değişimleriyle beliren bir cilt hastalığı.

Skleroderma nadir görülen kronik Otoimmune bir hastalıktır.

Türkiye’de kayıtlı hastalar temel alındığında 250.000 kişide bir kişi sklerodermadır.

Skleroderma Tipleri

Lokalize ve sistemik olmak üzere iki ana tipi mevcuttur.

Sistemik formu: vücudun her hangi bir bölümünü tutabilir. (deri, kan damarları veya herhangi bir iç organ.) Sistemik formları Sistemik Skleroz diye de bilinirler

Lokalize formları: Bu formlar sadece deriyi tutarlar (ve bazen deri altı dokuları) fakat iç organları tutmazlar ve hastanın ömrünü kısaltmazlar.

Zor Tanı:

Sklerodermanın tanısı genellikle zordur ve uzun zaman alır, bunun nedeni hastalığın hem pek sik görülmemesi hem de sayılı doktorun bu konuda deneyimli olmasıdır, bir başka neden de hastalığın baslarında bir çok diğer bağ dokusu hastalığına benzemesidir, Sistemik Lupus Eritomatoz, Polymyozit, ve Römatoid Arthrit, bu hastalıkların birkaçıdır.

Sistemik Skleroz'un Etkileri

Sklerodermanın sistemik formları deri ve/veya iç organlarda fibrosis'e neden olur (yara izi). Fibrosis sonuçta etkilenen deri ve/veya organda sertleşmeye neden olur, iste bu yüzden hastalık halk arasında "insani tasa çeviren hastalık."diye bilinir.

Skleroderma’nın Nedenleri

Sklerodermanın nedenleri bilinmiyor. Bazı skleroderma vakalarında kimyasallara maruz kalmakla aralarında bir ilişki kuruldu. Genetik, fetüs hücreleri ve virüsler Sklerodermanın gelişmesinde (oluşmasında) katkılı faktörler olabilir

Kanserojen veya Bulaşıcı Değildir

Skleroderma bulaşıcı olarak sınıflandırılmaz, bu da demek oluyor ki Skleroderma’yı tokalaşarak, sarılarak, öperek(öpülerek), cinsel temasla, kan ve vücut sıvıları ile temasla, kasık çatal gibi şeylerin ortak kullanımıyla veya hava yoluyla mesela öksürük veya hapşurukla bulaştıramazsınız ve bu yollarla size bulaşmaz. Ve hiçbir şekilde kanserden sorumlu değildir.

Semptomları(/Belirtileri) ve Tedavisi

Su anda, Sklerodermanın herhangi bir tipi için kanıtlanmış tedavisi yok.

Bilgilerin bir kısmı aşağıdaki siteden alınmıştır.

http://www.sclero.org/lang/turkish/a-to-z.html

Daha ayrıntılı bilgi almak için aşağıdaki linki tıklayın

http://www.pha-turkey.com/forum/viewtopic.php?t=348

************************************************************

                        SKLERADERMA İLE YAŞAMAK

Kendi yaşamını belirlemek kişiye tanınan bir hak olsaydı, hiç kimse olumsuzu seçmezdi. Yaşamın en nadide köşkünde neşe ve huzurla otururdu. Ne var ki bu hak yalnızca yaratandadır. O neyi hak vermişse yaşanır. Asla bu günden yarının ne getireceğini kimse bilemez, yaşam her an yeni doğumlarla gelebilir. Tıpkı skleroderma gibi.

            Skleraderma, diğer hastalıklar gibi isteyerek seçilmez. Beklemediğiniz bir anda gelir  başköşenize oturur ve yaşamınızda size en sadık arkadaş olarak kalır. Arkadaş, dost olmaya zorunlusunuz, çok seçeneğiniz asla yok. Bu hastalık öldürmez ama oldurmaz da. Yaşadığınız sürece beraber olacaksınız. Bu beraberlikte izlememiz gerek yollar çok önemlidir

1-Doktorunuza güvenin. Eğer güvenmiyorsanız doktorunuzu değiştirin. Bu çok önemlidir. Çünkü doktorunuz yeri gelecek ailenizden yakın olacak, en güvenilir sırdaşınız olacak.

2-Hastalığınızı en ince ayrıntısına kadar öğrenin. En doğru bilgi yine doktorunuzdadır.

3-Doktorunuzun uygun gördüğü tedavinin dışına çıkmayın

4-Sigara kesinlikle kullanmayın.

5-Vücudunuzu hep sıcak tutun, eldiven kullanın. Kışın yünlü giysileri tercih edin.

6-Yaz aylarında pamuklu giysileri tercih edin.

7-Hava akımına maruz kalmayın.

8-Soğuk çok zararlıdır ama aşırı sıcakta zarardır.

9-İlaç alım saatlerinizi düzene koyun.. Aynı saatlerde ilacınızı alın.

10-Stresten uzak durun, bunu gerekirse telkin yolu ile başarın.

11-Çok ilaç kullanacaksınız ve midenizi rahatsız edecektir. Yemeklerinizi buna göre pişirin.

12-Kızartmadan, acılıdan, baharatlılardan, çok yağlılardan, katı yağlardan, hamur işlerinden uzak durun.

13-Bol sebze, meyve, balık,  et, süt, yoğurt tüketin.

14-Vücudunuzda bazı tutulumların olması neredeyse kaçınılmaz, bunu en aza indirgemek için hareket yapın. Özel yapmanız gereken hareket listesini doktorunuz verecektir.

Eğer tutulum oldu ve yaşamınız zorlaşmışsa, önceleri panikleseniz, üzülseniz bile zamanla yaşamın kolaylıklarını bulacaksınız. Çok, çok gereksinim duymadan başkalarından yardım istemeyin. İşlerinizi kendiniz yapın. Bu sahip olduğunuz değerleri korumanızı sağlar. Çünkü yapmadığınız hareketi bir süre sonra vücudunuz unutacaktır.

Hastalıkla savaşın ve yaşamın idamesinin en temel gerekliliği, “YAŞAMA SEVİNCİ” dir. Asla yaşama sevdanızı bırakmayın. Hangi koşullarda olursa olsun içinizde, kendinize olumlu etkiler verecek düşünceler üretin. Hastalığın alevli dönemlerinde ruhunuz yıpranacak ve bıkkınlıklarınız olacaktır. Ama sıkıntılı dönem geçince yeniden neşeniz yerine gelmeli. Bu bir tek dünyaya sevgiyle ve gülümseyerek bakmakla olacaktır.

Hastalığımın alevli döneminde yaşam felsefem ettiğim şu sözüm benim yaşama bakışımı ve ayakta kalışımı anlatmaya yeter sanırım. RUHUM BEDENİMİ TAŞIYORSA, DÜNYA AVUÇLARIMDADIR.

Yaşam ne getirirse getirsin, onu kabul edip kucaklamak savaşınızda size başarı getirecektir.

Sevgiyle tüm arkadaşlarımı selamlıyorum

Rahime Kaya

****Burada ben ilk aklıma gelenleri yazdım arkadaşlar. Lütfen bunu çoğaltalım****

Skleroderma hakkinda genis bilgi iceren bu kitapcik.. (Elif Ercan'a tekkür ederiz )

Skleroderma hakkinda genis bilgi iceren bu kitapcik ABD'deki ilgili
saglik orgutleri tarafindan hazirlanmistir. İcerigindeki bilgilerin
ucretsiz olarak paylasim izni vardir. Kitapcigin Turkce cevirisi
ektedir.

Cevirinin amaci Skleroderma'yi daha fazla kitleye duyurmaktir.
Ozellikle T.C. Saglik Bakanligi tarafindan taninmayan bu hastalik
grubuna dahil kisilerin tedavi icin gerekli ilaclarin temini ve diger
uygulamalari gerceklestirmeleri kimi durumlarda yetersiz kalmaktadir.
Bu hastalikla yasamak sadece ilaclari almakla mumkun olmuyor.
Hastaligin hasta uzerindeki etkileri, ilerleyen sureclerde karsisina
cikabilecek semptomlar hakkinda bilgi sahibi olmasi, hastaligin bazi
asamalarini daha az hasarla ve aciyla gecirmelerini saglayacaktir.
Bilincli ve bilgili olmak hasta ve hastanin yakin cevresi icin en
onemli kural olmalidir.

Sklerodermanin ic organlara vermis oldugu hasarlardan kaynaklanan ve
ilerlemis durumlarda olumle sonuclanabilen vakalarla da vardir.
Bunlardan biri "Pulmoner Hipertansiyon"dur. Akcigerleri etkileyen bu
hastalikla yasama suresi yaklasik 7 yildir. Tedavisi akciger naklidir.
Ulkemizde bir kac operasyonun denenmis oldugu ve hepsinin basarisiz
oldugu duyumlarim arasindadir. Dolayisiyla bu islem yurtdisinda
verimli sonuc verebilmektedir. (Pulmoner Hipetansiyon Skleroderma'dan
bagimsiz olarak da karsilasilan bir vakadir. Yani her Pulmoner
Hipertansiyon hastasi Skleroderma hastasi degildir ancak her
Skleroderma hastasi Pulmoner Hipertansiyon riskini yuksek oranlarda
tasir.) Bu hastaligin adini tasiyan ancak Skleroderma hastalarini ve
yakinlarini da ayni cati altinda toplayan bir dernek kisa sure once
kuruldu. Ayrintili bilgi edinmek, destek olmak, bilgi paylasmak icin
PHA Turkey sitesindeki forumlari takip edebilirsiniz.

Ekteki metin genel bilgilendirme amaci tasimaktadir. Yazida ceviri
hatalari ve imla hatalariyla karsilasabilirsiniz. Tibbi terimler
konusundaki bilgi eksikligimi de lutfen goz onunde bulundurunuz.

Metindeki bilgilerden yola cikarak dogru teshis ve tedavi mumkun
degildir. PHA Turkey adresindeki forumlarda dogru teshis ve tedaviyi
saglayabilecek doktorlarin bilgilerini isteyebilirsiniz.

Daha fazla kitleye ulasmasi, basinda gorunurluk kazanmasi, bakanlik
tarafindan taninmasi ve kesin tedavinin mumkun olmasi dilegiyle...


Elif Ercan